
«Місто взяло на своє утримання чотирьох дітей з фенілкетонурією. За рекомендацією наших лікарів-депутатів я звернувся до депутатського корпусу. Центральний бюджет відмовився фінансувати цих дітей», – сказав міський голова Борис Філатов. Очільник Дніпра підкреслив, що це питання вирішувалось в авральному режимі, адже зволікати не можна. Хворі на фенілкетонурію мусять вживати спеціальне харчування – без цього у малечі розвиваються розумові вади.
Маленькому Тимурові Грінченку два з половиною роки. Його батьки Роман і Ярослава про тяжку недугу сина дізналися, коли тому було всього 5 тижнів. Коли Тимурові виповнилося 2 місяці, його перевели на спеціальну дієту. Аби стримувати розвиток хвороби, щомісяця батькам потрібно щонайменше 8 тис. грн на спеціальну суміш і ще 1-2 тис. на спеціальні безбілкові продукти – борошно, макарони, гречку, манку, сухе молоко тощо. Усе це виготовляється лише за кордоном. Для Романа і Ярослави, чий сукупний дохід на місяць не перевищує 7 тис. грн, такі витрати надважкі.
У родині Куликів також є маленький хворий. Їхньому майже півторарічному синочку Максиму діагноз встановили у дев'ять з половиною місяців. «Діагноз поставили пізно. Не було в Криворізькому центрі реактивів, а батьків не попередили. Але поки надія є, якщо буде харчування», – розповідає мати хлопчика Надія Кулик. Жінка пояснює: щомісяця на харчування потрібно до 10,5 тис. грн. Без суміші, яку треба вживати 4 рази на добу, маленький Максим не може жодного дня. Родина не має великих заробітків. Тому іноді мами з таких сімей обмінюються сумішшю чи навіть дають її дітям після звершення терміну придатності, бо знають: якщо припинити прийом, у центральній нервовій системі дитини відбудуться незворотні зміни. І таке харчування, каже Надія Кулик, – на все життя.
У схожій ситуації – й родина Бондаренків. Із фенілкетонурією вони змагаються за повноцінне життя свого синочка Марка. «Завдяки такій допомозі ми забезпечені харчуванням хоч на мінімальний термін: добре, що наші депутати нас почули, сподіваємося, що отримуватимемо допомогу і далі», – кажуть Бондаренки.